El terrible estrés de criar a un autista

Recientemente, mientras conducía a casa después de una cita, descubrí que no podía dejar de llorar. Mi cuello y hombros me estaban matando, como de costumbre, y tenía que averiguar qué estaba pasando. Durante mucho tiempo he estado diciendo que el dolor proviene de cuando me golpearon en mi bicicleta (un automóvil abrió la puerta cuando pasé, lanzándome por encima del manubrio y sobre mi hombro derecho). Horas y horas de fisioterapia solo resolvieron un poco del dolor. Bueno, pensé, tal vez el dolor provenía de mis entrenamientos de baile. Alteré esto, eliminé aquello. Más fisioterapia y, finalmente, el dolor también se ha instalado en mi cuello.

Pero de repente, ayer, la verdad pasó ante mis ojos y pude ver tan claro como el día de qué se trataba: el enorme estrés que llevo todo el tiempo: la preocupación constante, en algún nivel, por mi hijo autista, en el pasado, presente y futuro No quiero decir que él mismo me estrese. Aunque eso ciertamente puede ser cierto, como con cualquier otro niño; el dolor del que hablo es que no puedo darle la mejor vida, la vida que se merece.

De acuerdo, todos nos preocupamos por nuestros hijos, adultos o no, y sentimos su dolor, sus dificultades. Pero tener un ser querido tan dependiente como mi hijo mayor Nat va más allá de la típica preocupación de los padres. Lo que quiero es que Nat esté sano, feliz y seguro. Pero para que él tenga eso, debe estar activamente involucrado en su vida. Debe tener tareas, metas, responsabilidades. Debe tener un sentido de propósito, como cualquier otra persona. Debe tener personas que lo “entiendan”, y que sepan qué es lo que lo motiva, y a quienes les importe, y que tengan la energía para hacer algo al respecto. Pero la escasez de personal posterior a la pandemia ha dificultado que Nat haga lo que solía hacer: trabajar y ser voluntario en la comunidad todos los días. Sin ese empleo significativo, Nat se ve relegado a pasar dos días de la semana en su hogar grupal sin mucho que hacer.

Recientemente encontramos un maravilloso programa privado que le aseguró un puesto de voluntario en una despensa de alimentos. Le encanta este trabajo. El problema es que nuestra agencia estatal no apoyará este programa privado para Nat y lo estamos pagando de nuestro bolsillo. Eso eventualmente será insostenible. Así que estoy gastando mucho dinero y mucha de mi energía mental en descubrir cómo hacer que esta solución funcione, con el temor siempre presente de que si fracaso, perderá todo si comienza a sentirse inquieto por la inactividad. Retrocederá y se frustrará, se enojará y se autolesionará o será agresivo.

La ocupación diurna actual de Nat es solo una parte de lo que cargo. Eso es lo que me preocupa hoy. Pero también hay preocupaciones sobre su futuro que me agobian. Hay problemas más articulables como ¿podemos mantenerlo saludable dados sus desafíos de comunicación? Todavía no sabe cómo decirnos si se siente enfermo. Es posible que nunca entienda cómo cuidar sus dientes y que algún día los pierda debido a esta limitación.

Y están las preguntas más profundas y oscuras sobre sus necesidades futuras más distantes, y cómo haré para que sean satisfechas cuando yo ya no esté ahí para hacerlo. Afortunadamente, Nat tiene dos maravillosos hermanos menores que siempre me aseguran que cuidarán de él. Pero, ¿qué tan realista es eso, con ellos viviendo a cuatro horas de distancia de él? Y una vez que tengan sus propias familias y sus propios trabajos pesados, ¿podrán verificar qué tan bien se está cepillando los dientes? ¿Serán capaces de discutir con las agencias estatales por un mejor programa de día para él? ¿Cómo sabrán siquiera si él es feliz, si ni siquiera puedo saberlo yo la mayor parte del tiempo?

Las respuestas son turbias en el mejor de los casos. Y al igual que cuando Nat era muy joven, recién diagnosticado, tengo que dejar de lado los sueños y deseos por él. Mi corazón late tan pesado y sangriento como cuando tenía cinco años y no lo invitaban a las fiestas de cumpleaños, o cuando tenía 13 y la escuela dejó de enseñarle materias académicas y cambió a pragmática, o cuando me di cuenta de que no podía mantenerlo en casa si tenía 17 años. Quería que el resto de mi familia sobreviviera.

Y ayer entendí por fin que una vez más algo tenía que ceder, o probablemente me derrumbaría por el dolor. Me di cuenta de que no iba a poder cumplir con esas responsabilidades a la perfección y tal vez ni siquiera adecuadamente. Iba a tener que aceptar cierto grado de imperfección fangosa, detalles borrosos sobre el presente y el futuro de este hombre tan vulnerable y absolutamente increíble, o me iba a derrumbar bajo la presión. Y estoy triste, muy triste, porque tengo que dejar ir algunas de las cosas que quiero para Nat. ¿Cómo se supone que voy a vivir con eso?

No hay respuesta. Pero tengo que vivir con eso si quiero seguir viviendo yo misma. Es la vieja lógica de las máscaras de oxígeno: tienes que atenderte a ti antes de poder atender a los demás.