¿Cuánto deben involucrarse los cuidadores en el tratamiento?

En el pasado, la toma de decisiones médicas ocurría en un modelo patriarcal pasivo. El médico (generalmente un hombre) hacía una recomendación y el paciente cumplía. En las últimas décadas, un modelo de toma de decisiones compartida ha reemplazado este enfoque de arriba hacia abajo. En la toma de decisiones compartida, se tienen en cuenta los deseos y preferencias de los pacientes para su atención junto con las recomendaciones del médico. La toma de decisiones compartida alinea los objetivos del paciente con los tratamientos ofrecidos por el médico. Sin embargo, investigaciones recientes sugieren que un nuevo modelo de decisión que incluya aportes de médicos y pacientes, así como de cuidadores, puede ser el camino a seguir.

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El papel de los cuidadores

Los pacientes suelen estar acompañados en su viaje a través del cáncer por un cuidador principal, generalmente un cónyuge, pareja o amigo. Este cuidador principal está presente en la mayoría de las citas médicas y, a menudo, el paciente de cáncer depende de esta persona para que le brinde información y apoyo. Aunque los cuidadores y los pacientes están de acuerdo en que la decisión final recae en el paciente, la participación del cuidador en las conversaciones sobre el tratamiento es fundamental. Una mayor participación de los cuidadores, por ejemplo, se asocia con una mayor satisfacción del paciente con su atención, una mayor adherencia a un plan de tratamiento recomendado y menos arrepentimiento por parte de los pacientes por haber tomado la decisión “equivocada”.

Los roles de relación pueden cambiar durante un diagnóstico de cáncer

Escuchar la palabra “cáncer” desencadena una cascada de emociones: ira, miedo, tristeza, culpa y muchas otras. Los pacientes diagnosticados con cánceres asociados con la sexualidad humana, como cáncer de mama, próstata, cuello uterino o anal, también pueden tener inquietudes sobre cambios en su imagen corporal, estar preocupados por su capacidad para desempeñar los roles sexuales deseados o expresar vergüenza por tener cáncer asociado con estos órganos. Estos cánceres pueden tener efectos físicos que afectan la potencia y el disfrute sexual en pacientes con parejas establecidas o crean ansiedad en pacientes que buscan relaciones. Las mismas incertidumbres pueden sentirlas las parejas o los cuidadores de amigos y dar lugar a cambios inesperados en las relaciones. Es importante reconocer cualquier sentimiento de pérdida que pueda acompañar a este cambio y cómo eso impacta en las decisiones de tratamiento.

Respetar las diferencias entre cuidadores

Aunque la mayoría de los pacientes quieren que sus cuidadores participen en la atención del cáncer y la mayoría de los cuidadores quieren participar, no siempre es así. En los casos en que la díada paciente-cuidador incluye a hijos-padre/madre en lugar de parejas casadas, por ejemplo, el niño o adolescente puede delegar más decisiones al cuidador. La mala comunicación sobre el cáncer o los enfrentamientos entre miembros de la familia también pueden generar diferencias entre el paciente, el cuidador principal y los demás. Las normas culturales también pueden influir en los roles de toma de decisiones.

Para comenzar, tómate el tiempo para reconocer el papel de un cuidador en tu atención del cáncer y el efecto de tu diagnóstico de cáncer en sus vidas. Programar tiempo para discutir los sentimientos de tu cuidador, aparte de los tuyos, puede ser útil para alinear sus expectativas. Los controles de rutina con tu cuidador, tal vez en presencia de un terapeuta autorizado, también pueden ayudar a eliminar conflictos innecesarios. El resultado: ambos se benefician de una mejor calidad de vida, una mayor satisfacción con el tratamiento y una relación más sólida en lo que puede ser un momento difícil.