Los niños con discapacidades también tienen el derecho de hacerse responsables

En su blog, Lost and Tired: Confessions of a Depressed Autism Dad (Perdido y cansado: confesiones de un padre autista deprimido), un padre escribió sobre por qué cree que es importante para él hacer responsables a sus hijos (los tres están dentro del espectro autista) de sus acciones.

Refiriéndose sólo a la conducta que sabe que los niños pueden controlar, el padre explicó que tener autismo no debería significar que sus hijos tengan vía libre cuando se trata de cumplir las reglas que ayudan a mantener nuestras familias, escuelas y comunidades intactas y civilizadas.

Estoy muy de acuerdo con este padre. Ojalá más padres reconocieran el valor que tiene para los niños ser responsables de las decisiones que toman, sin importar cuál sea su discapacidad. Con demasiada frecuencia, a estos niños (así como a aquellos sin discapacidades reconocibles) se les da un pase libre porque se supone erróneamente que no pueden controlarse a sí mismos, o porque uno o ambos padres sienten que ya han pasado por suficientes dificultades adicionales. Así, en lugar de imponerle a su hijo un nivel de conducta y de responsabilidad que creen que le resultará estresante, estos padres optan por bajar el listón y hacer los ajustes necesarios para aliviar el estrés, pero que no ofrecen al niño la oportunidad de desarrollar las habilidades que necesitará para funcionar fuera del hogar.

Sin embargo, también pueden surgir problemas dentro del hogar. Recuerdo haber escuchado a Roxanne, una paciente mía de 16 años, hablar de su hermano menor, Eric. Eric tenía autismo de nivel 1 (antes llamado síndrome de Asperger). Esta chica quería mucho a su hermano, pero también había llegado a resentirlo.

Eric era intrusivo y exigente en casa, y se había acostumbrado al trato con guantes de seda que recibía de sus padres. Se habían acostumbrado a adaptarse a la ansiedad que experimentaba Eric cuando se le pedía que hiciera concesiones o que probara algo nuevo. Así fue como la familia acabó comiendo en los mismos dos restaurantes durante años.

Con el tiempo, estas adaptaciones tuvieron menos que ver con la condición de Eric y más con sus expectativas y los deseos de sus padres de evitar una tarde llena de rabietas. Roxanne intentó decirles a sus padres que el mayor problema de Eric no era su autismo, sino que no era agradable estar con él. Pero no la escucharon y asumieron que ella simplemente estaba celosa de la atención adicional que recibía su hermano.

Todos pierden cuando la adaptación excesiva se confunde con compasión. No hay nada de malo en responsabilizar a los niños con discapacidades por el comportamiento sobre el que tienen control y por su impacto en las personas que los rodean. De hecho, lo considero un acto de respeto y la antítesis de la condescendencia. Deberíamos decirles a estos niños que ciertas cosas siempre serán más difíciles para ellos y que algunas pueden resultar imposibles. Al mismo tiempo, podemos ayudarlos a adaptarse a un mundo más grande que los tratará y evaluará con los mismos criterios que se utilizan para todos los demás.

Puedes clamar todo lo que quieras por un campo de juego nivelado, pero no existe tal bestia. No permitas que la desilusión tome por sorpresa a tu hijo justo cuando comienza a explorar la vida como un adulto joven solo para descubrir que a nadie le importa realmente qué diagnóstico tiene; la gente solo quiere que sea decente.