Vivir con incertidumbre: no solo es doloroso

Ha pasado un tiempo desde que publiqué. Quería reflexionar un poco sobre mis experiencias durante este tiempo y lo comunes que son estas experiencias para las personas que viven con dolor.

Todos nos enfermamos a veces. A veces tenemos oleadas de náuseas. A veces nos abruma la fatiga. Y, muchas veces, la queja principal es el dolor. Dolor en el abdomen. Dolor en la cabeza. Dolor en la piel, dolor en lo profundo de los huesos: el dolor es la señal de alarma que tiene nuestro cuerpo para decirnos: “¡Algo está mal!”.

Soy psicóloga de la salud. Cuando tengo un dolor inexplicable, por supuesto que es horrible, pero también profundiza mi comprensión de cómo la enfermedad afecta el estado de ánimo y el comportamiento. También deja al descubierto cómo subirse al carrusel de la atención médica puede empeorar el estado de ánimo e irónicamente hacer que vivir con los síntomas sea más difícil.

Malos diagnósitcos

El error médico más común es el diagnóstico erróneo. A menudo expresamos el diagnóstico erróneo en términos de años promedio desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico preciso: 6.4 años para la fibromialgia, 5.7 años para la cefalea en racimos; en un estudio, el 53 por ciento de las personas con migraña tuvieron que esperar más de 5 años después del inicio de los síntomas antes de recibir un diagnóstico preciso. Este enfoque centra nuestra atención en los años vividos en la incertidumbre.

Dolor sin razón.

Dolor sin tratamiento adecuado.

Años pasados ​​preguntándonos: “¿Estoy haciendo esto mal?”

y “¿esta es mi vida ahora?”

Incertidumbre

Para mí, la parte más difícil de mi reciente experiencia con el dolor fue la incertidumbre. Durante los últimos años, he vivido con un dolor cuya causa desconocía. Durante el último año, ese dolor me impidió hacer las cosas que normalmente hacía: viajar, ir a trabajar e incluso escribir. Las causas de mi propio dolor eran inciertas hasta que me sometí a una cirugía y, afortunadamente, se volvieron tan obvias que se podían solucionar. Y recién en los últimos meses, cuando finalmente supe qué había estado causando mi dolor, comprendí completamente lo difícil que había sido manejar esta incertidumbre.

¿Qué está pasando? ¿Es grave? ¿Estoy “simplemente” sufriendo dolor o estoy en peligro?

¿Podré viajar nuevamente para asistir a conferencias? ¿Podré enseñar en persona? ¿O siempre seré poco confiable, haciendo planes y luego cancelando?

¿Estoy simplemente rota?

La difunta Merle Mishel nos ha dado un marco para pensar sobre estas cuestiones llamado “Teoría de la incertidumbre en la enfermedad”. Nos ayuda a entender que la forma en que afrontamos la incertidumbre en nuestra salud es importante. En su trabajo anterior, sugirió que cuando la incertidumbre sobre los síntomas médicos se evalúa como un peligro, los afrontamos movilizando recursos y tratando de controlar los síntomas; por otro lado, cuando los síntomas médicos se conceptualizan como una oportunidad, utilizamos estrategias de construcción para mejorar nuestro estilo de vida y salud general.

Trabajos más recientes muestran que la incertidumbre tiene un papel diferente en la enfermedad crónica, donde se espera que los síntomas continúen durante un período prolongado de tiempo, que en la enfermedad aguda, donde se espera que los síntomas se resuelvan con el tratamiento. Desde mi punto de vista, después de haber recibido una explicación aguda para años de dolor que yo (y mis proveedores de salud) temíamos que fuera crónico, no es tan fácil saber si estás viviendo con una enfermedad aguda o crónica. Desde mi experiencia vivida, creo que este es un factor importante de incertidumbre para las personas que viven con dolor inexplicable: ¿este dolor es causado por algo gravemente mal en mí por el que debería buscar atención proactiva? ¿O este dolor es un fallo neurológico crónico que necesito aprender a afrontar?

Lidiando con la incertidumbre

1. No te desesperes. No te desvincules de tus relaciones (amigos, familia) ni del sistema médico (médicos, enfermeras, psicólogos).

En lugar de eso: ten esperanza. Sigue intentando encontrar un diagnóstico y un plan de tratamiento eficaz. Es cierto que el dolor es una experiencia universal, que muchas personas experimentan dolor crónico y encuentran formas de funcionar en la vida diaria, y que tú también puedes hacerlo. También es cierto que el dolor debe explicarse y tratarse. Mereces alivio del dolor.

2. No creas que tus síntomas son tu culpa. Durante mi reciente travesía por el dolor, a menudo dudé en comunicarme con mis médicos con los mismos síntomas que me dijeron que eran “imposibles”. Me preguntaba: “¿Estoy manifestando de alguna manera estos síntomas? ¿Todo esto está en mi cabeza?”.

En lugar de eso: vive tu vida. Dedica tiempo a identificar las cosas que realmente valoras y hazles espacio. Persevera en tu travesía por el dolor, mantente comprometido, pero no olvides que eres más que tu dolor.