Las pérdidas invisibles de las enfermedades crónicas

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Una vez más, José explicó su rara condición médica a un nuevo profesional de la salud que desconocía su lucha de décadas. Su renuente conocimiento sobre su propia enfermedad intensificó su sentimiento de aislamiento.

Una característica clave de las enfermedades o el dolor crónico es ser diferente, a menudo de maneras sutiles. Las diferencias pueden ser obvias, pero en muchos casos, son invisibles. Las personas con enfermedades o lesiones crónicas sonríen, ríen y muestran amabilidad hacia los demás, dando la impresión de que no hay una diferencia real entre ellas y sus amigos y familiares. Pero la realidad es que su condición médica, las limitaciones físicas, el malestar y las numerosas actividades, alimentos, sustancias y bebidas que deben evitar están constantemente presentes en su mente. Una persona con una enfermedad crónica vive con la constante conciencia de que algo no anda bien.

Nos encanta imaginar el futuro. De jóvenes, anhelamos graduarnos, irnos de casa y comenzar una gran vida. Cuando nuestra vida real dista mucho de lo que anticipamos debido a una enfermedad o lesión crónica, nos enfrentamos al arduo proceso de duelo por las muchas pérdidas en nuestras vidas. Aquí presentamos cinco dificultades comunes que enfrentan las personas con enfermedades crónicas, junto con ideas para seguir adelante.

1. La pérdida de lo que pudo haber sido: La vida se vive hacia adelante. Vivimos para la próxima aventura, logro y descubrimiento. Es natural que lamentemos lo que no experimentaremos. Para seguir adelante, debemos comprender que, si bien nuestras vidas pueden ser diferentes, conservamos la capacidad de disfrutar lo que tenemos, experimentar gratitud y explorar nuevas actividades, pasatiempos e intereses que nos ayuden a aprender, crecer y desarrollarnos.
2. La pérdida de lo que fue: Con una enfermedad crónica, es posible que necesitemos lamentar la pérdida de las actividades físicas, la independencia, las rutinas, la movilidad, el trabajo y la libertad que probablemente dábamos por sentadas en el pasado. Para seguir adelante, debemos soltar aquello a lo que nos aferramos para que nuestras manos permanezcan abiertas a recibir algo nuevo. Podemos caer en la trampa de pensar que la vida debería ser como esperamos y que es insoportable si no lo es. Transformar nuestras exigencias en preferencias es un enfoque de terapia cognitivo-conductual comprobado que nos ayuda a eliminar la ira y la amargura de nuestras pérdidas y reemplazarlas con un duelo y una decepción saludables.
3. La pérdida de conexión: Si una enfermedad crónica dificulta que una persona salga de casa, será difícil construir y mantener relaciones. Incluso si la movilidad no es un problema, las personas con enfermedades crónicas pueden no sentirse vistas ni seguras en compañía de otros. Para seguir adelante, los grupos de apoyo, tanto presenciales como en línea, pueden ser un gran estímulo para quienes tienen dificultades para conectar con los demás. Además, busca personas con intereses o aficiones en común, o comienza una afición que facilite la conexión con otras personas.
4. La pérdida de eventos perdidos: Los recuerdos, especialmente los familiares, se crean en torno a aventuras, viajes, juegos, vacaciones y celebraciones. Una persona con una enfermedad crónica o una lesión puede tener dificultades para asistir o participar en muchos eventos, lo que representa otra pérdida que lamentar. Para seguir adelante, comunica a tus seres queridos tu anhelo de participar en las actividades de los demás y busca maneras de ayudarlos a mantenerse involucrados, incluso a distancia. Asimismo, toma la iniciativa de agregar al calendario los eventos a los que puedes asistir y hazle saber a los demás lo importante que es para ti participar.
5. La pérdida de identidad: Ser visto como una persona que sufre no es una identidad deseable. Preferimos vernos generando un impacto, alcanzando nuestras metas y resolviendo problemas. Para seguir adelante, recuerda que quienes te rodean tienen las mismas necesidades emocionales básicas que tú, necesidades que puedes satisfacer. Tus amigos y familiares necesitan sentirse seguros, pertenecer, contribuir, desarrollar autocontrol y autonomía, y experimentar alegría y diversión. Ayudar a los demás a sentirse vistos, seguros y reconfortados es el mayor impacto que puedes tener en otra persona.

Las enfermedades crónicas suelen provocar aislamiento y soledad, lo que a su vez aumenta el riesgo de problemas de salud como enfermedades cardíacas. Si padeces una enfermedad crónica, recuerda que no estás solo/a. Importas y tu voz debe ser escuchada. Reconoce tus pérdidas y tu increíble resiliencia. Luchas y ganas más batallas en un solo día que muchas personas en toda su vida.

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